父母为非语言女儿创建「生活大学」

当莉莲·罗塞尔（Lillian Rowsell）在学校的最后一年无法继续正规教育时，她的父母开始寻找创造性的解决方案，将她所有的支持来源结合在一起。

「她所有的朋友都要上大学，所以我们想：『好吧，那我们就自己创建一个大学吧，』」莉莲的母亲安德里亚·罗塞尔（Andrea Rowsell）说。

「我们称之为生活大学（UOL）。」

他们在2020年为她设立了一个「校园」，位于新南威尔士州中北海岸的老巴尔镇（Old Bar），在她祖父基思·罗塞尔（Keith Rowsell）家附属的闲置公寓中，以满足她复杂的需求。

为莉莲创建一个独立的学习空间是最好的选择。安德里亚说，他们曾考虑在自己的家中楼上设置，并安装电梯。

「莉莲每天都能带着目标离开我们的家，而不是所有事情都在她的家里进行，」安德里亚说。

莉莲在两周大时被诊断出患有一种罕见的脑部疾病，称为半脑肥大症（hemimegalencephaly），导致癫痫发作，但在尝试了六个月的不同药物后，安德里亚说，他们唯一的选择是切除她的大脑一半。

莉莲在教育部门资助的助手凯莉·特雷兹（Kellie Trezise）和黛比·邦兹（Debbie Bonds）的支持下完成了主流学校教育，她们一直陪伴她到高中。

安德里亚说，学校外可用的选项都不适合莉莲的复杂需求或专业护理，例如了解她的非语言提示。

她的家人投入自己的时间和资源，在基思的独立公寓中建立了这个专业的学习空间。

国家残疾保险计划（NDIS）提供了每日六小时的支持资金，这意味着凯莉和黛比可以通过联合继续支持她。

新南威尔士大学残疾创新研究所的首席研究员伊娃·斯特纳多娃（Iva Strnadova）表示，这个家庭对莉莲学校后教育的方式是独特且有益的。

「这个家庭所建立的东西是非凡的，个性化的NDIS资金使这样的方式成为可能，」她说。

「残疾年轻人想要的和我们任何人一样：在学校后继续成长，保持联系，找到归属感。」

教授斯特纳多娃说，对于许多家庭来说，残疾年轻人结束学校生活「感觉就像掉下悬崖」。

「学校将一切联系在一起——常规、学习、治疗、关系，然后它结束了，几乎没有任何东西可以取而代之。」

她说，「问题不在于目标」，而在于学校后教育和残疾支持的选项，「系统很少提供实现目标的方法」。

凯莉和黛比帮助为莉莲设立了专业的学习计划和空间，她的言语、行动能力和视力有限。

「我们把学校的常规带到了这里。我们用很多视觉工具与莉莲沟通。我们提供了很多选择。所以我们在这里继续这样做，」凯莉说。

莉莲通过指向视觉卡片选择她当天的活动，无论是游戏、计算机上的教育活动，还是去打保龄球。

生活大学自2020年1月开始运营。

莉莲的父亲克里斯（Chris）说，他们希望邀请她的社区来看看他们在做什么，并在那年12月6日举办了开放日。

「我们这里有50个人，他们都是莉莲生活的一部分，他们都能看到并理解莉莲每天在做什么，」克里斯说。

七年过去了，莉莲继续每天参加生活大学，安德里亚说，她看到女儿在小但重要的方面有所改善。

「回答问题时，她理解和处理你问她的问题的时间曾经很长；现在已经快多了，」安德里亚说。

当她走在祖父公寓的校园里时，莉莲拍打她的腿，以显示对新一天的兴奋。

「她每天迫不及待地来到这里，这表明她很喜欢这里，」安德里亚说。

莉莲的家人和支持人员确保生活大学通过包括舞蹈课、与她的爷爷一起的音乐课和保龄球等团体活动来丰富她的社交生活。

虽然该项目专为莉莲设计，但其他NDIS参与者也曾在生活大学陪伴她一段时间，如果他们彼此合适的话。

独特的大学激励他人，母亲希望

安德里亚说，她希望他们的模式能够激励他人找到自己独特的方式来支持残疾人。

「每个人都应该有自己的选择，他们应该通过自己的选择得到支持，我觉得这就是NDIS给莉莲和其他人的机会。」

「希望这能促使其他人说，『我也可以做这样的事情』，并打开另一扇门，以便有更多的机会。」